As “socias protexidas do Atletismo Deza” participaron na “Marató Barcelona” para reivindicar apoio á investigación sobre a ataxia telangiectasia (AT), unha doenza rara, xenética e neurodexenerativa que aínda non ten cura nin tratamento.
Patricia é de Lalín e Sonia de Ferrol. Ambas padecen ataxia telangiectasia (AT) e ambas foron declaradas “socias protexidas” do Clube Escola de Atletismo Deza en 2019. Foi coincidindo cunha acción solidaria e reivindicativa na que máis de 30 corredores dezaos empurraron as súas cadeiras na media maratón “Adolfo Ros: Volta a Ría”.
Daquela a expedición estivera coordinada por Hernán García e Vanesa Insaurralde do “Centro ETP” de Lalín, coa colaboración del Clube Escola de Atletismo Deza, GTR-Galaico Trail Run e o Atletismo Arenteiro.
Agora -neste caso organizados por la asociación AEFAT- Patricia e Sonia, xunto con outros sete rapaces e rapazas, tiveron a oportunidade de repetir a experiencia e incluso de incrementar a distancia, participando na maratón de Barcelona.
O escenario e o percorrido foi diferente pero o obxectivo foi o mesmo: buscar visibilidade e donacións para financiar a investigación desta doenza.
Con esta actividade inclusiva, Aefat -a asociación que agrupa ás familias en España- trata tamén de motivar aos afectados, e lembrar a necesidade de apoio para os proxectos de investigación que están financiando.
Unha cuenta atrás desesperada para as familias, xa que a ataxia telangiectasia provoca unha grave discapacidade física progresiva, complicacións respiratorias, dificultade na fala e unha maior incidencia de cancro.
